מסע לאורך הקשת · לקרוא ולהעמיק

מאמרים מהחיים עצמם

מה עושים כשיש התפרצות? איך מדברים עם האחים? ומה קורה כשאנחנו והילד מפרשים אחרת את אותו רגע? בחרו את מה שקרוב אליכם היום.

רוצים לראות איך זה נראה בבית?

שש דוגמאות מהבית. בכל אחת נתחיל במה שקרה, נבין מה אולי עומד מאחוריו ונבחר צעד קטן לנסות.

המצבים שמתוארים כאן נכתבו להמחשה. הם לא תיעוד של משפחה מסוימת. ליד המאמרים שמתייחסים למחקר צירפתי את המקורות.

קיבלנו אבחון. מה מספרים בבית?

האבחון נתן שם, אבל השיחה עם הילד והאחים צריכה להתחיל בילד עצמו.

לקרוא איך לדבר בבית

שחיקה אוטיסטית: כשהכוחות נגמרים

הילד שעבר את היום בלי בעיה כבר לא מצליח לעבור עוד שעה בבית. איך מזהים עומס שנמשך, ומה אפשר לעשות?

לקרוא על שחיקה אוטיסטית
מאמר 1: התנהגות מאתגרת

בסופר הוא זרק את השקית. מה היה שם רגע קודם?

אתם בדרך לקופה. האורות חזקים, יש תור, מישהו מזיז את העגלה, ופתאום הילד זורק שקית על הרצפה וצועק שהוא רוצה הביתה. אתמול הוא הלך איתכם לקניות בלי שום בעיה. מה קרה היום?

קודם כול שומרים שלא ייפגעו הוא או אחרים, מתרחקים מהתור אם אפשר ומדברים מעט. לא צריך להסביר לו עכשיו למה אסור לזרוק דברים, מול כולם. את הגבול אפשר להחזיק גם בלי לנהל שיחה כשהוא מוצף.

מה אפשר לבדוק ולנסות בפעם הבאה?

מה יכולנו לפספס?

לא נקבע מראש ש״הסופר קשה לו״, כי אולי באמת הרעש והאור היו יותר מדי ואולי הוא כבר היה רעב. אולי אמרתם ״רק נכנסים לחלב״, ואז הוספתם עוד עשר דקות של קניות. ואולי דווקא היום כאב לו משהו. אותו מעשה יכול לספר סיפור אחר בכל פעם.

כשהוא נרגע, אפשר לשאול בדרך שהוא מסוגל לענות: ״מה היה הכי קשה שם: התור, הרעש או משהו אחר?״ אם הוא לא יודע, לא דוחקים בו להמציא תשובה. תחשבו יחד מה היה שונה מהפעם הקודמת.

מה מנסים בפעם הבאה?

בחרו שינוי אחד קטן: רשימה קצרה וברורה לפני הכניסה, קנייה בשעה שקטה יותר, או דרך מוסכמת לבקש לצאת להפסקה. למשל: ״אם קשה לך, תגיד לי ‘הפסקה’ או תראה לי את הכרטיס, ונצא רגע הצידה״. אם חייבים להמשיך, אומרים מה עוד נשאר ומי יכול לעזור לו לעבור את זה.

אחרי כמה ניסיונות בדקו: האם הוא מצליח לסמן שקשה לו מוקדם יותר? האם אתם מזהים מהר יותר מתי הקנייה כבר גדולה עליו? זו התקדמות, גם אם עדיין לא הייתה קנייה ״מושלמת״.

אם יש פגיעה חוזרת, שינוי חד או חשד לכאב, לא מסתפקים בניסוי הזה. פונים לאיש מקצוע שמכיר את הילד ובודקים יחד את המצב האישי. זו דוגמה לחשיבה, לא תוכנית התנהגות לילד שלכם.

להבין את הכלי של לפני, בזמן ואחרי
מאמר 2: אחרי אבחון

קיבלנו אבחון. איך מדברים עליו עם הילד ועם האחים?

יש הורים שיוצאים מהאבחון עם קלסר שלם ושאלה אחת בראש: מה אני אומר עכשיו בבית? אז קודם כל, לא מכנסים את כל המשפחה לשיחת סלון חגיגית עם שקופיות.

מתחילים בשיחה קטנה, בזמן רגוע, ומדברים על הילד שאתם מכירים.

מה אומרים לילד, לאחים ולמסגרת?

עם הילד

אפשר להתחיל ממשהו שהוא פוגש ביום יום: ״שמתי לב שקשה לך כשהכיתה רועשת. גם אתה מרגיש ככה?״

תנו לו לענות בדרך שלו. אחר כך אפשר להוסיף: ״עכשיו אנחנו מבינים קצת יותר למה. לזה קוראים אוטיזם, וזה עוזר לנו לחשוב ביחד מה יעזור לך ברעש.״

אם הוא שואל ״אז משהו לא בסדר איתי?״, אפשר לענות בלי לרוץ להסבר ארוך: ״אתה אותו ילד שהיית אתמול, ועכשיו אנחנו מבינים אותך קצת יותר טוב ויודעים איפה לעזור״.

אפשר לדבר תוך כדי נסיעה או משחק, בתמונות או בדרך שבה הילד מתקשר. לא חייבים לסיים את השיחה ביום אחד.

עם האחים

אל תתחילו במילים ״אתם צריכים להבין אותו״. הם שומעים את זה הרבה, ולפעמים מרגישים שאף אחד לא רואה אותם. נסו כך: ״אני יודע שלפעמים קשה לך עם אח שלך. אני רוצה לשמוע גם אותך.״

אחרי שהוא מדבר, אפשר להסביר: ״לפעמים רעש או שינוי ממש קשים לו. זה לא אומר שאתה צריך לספוג מכות או לוותר תמיד. לשמור על שניכם זה התפקיד שלי.״

ואז עוצרים ושואלים: ״איך זה נראה מהצד שלך? יש משהו בבית שהיית רוצה שנעשה אחרת?״. גם אם התשובה לא נעימה לשמוע, זה רגע חשוב. האח צריך מקום להיות ילד ואח, בלי להפוך לעוד מטפל בבית. עוד על המקום של האחים בבית.

עם הגן או בית הספר

במקום לשלוח רק אבחון ולחכות שיקראו אותו, אפשר להגיד לצוות: ״שמנו לב שרעש קשה לו, והכנה מראש עוזרת. מה אתם רואים בכיתה?״

אחרי ששומעים את הצוות, אפשר לשאול: ״מה נעשה יחד בפעם הבאה שקשה לו, ואיך נעדכן אחד את השני?״

תביאו דוגמה אחת לדבר שעוזר ודוגמה אחת למצב שקשה. תבקשו מהצוות לתאר מה קורה ביום לימודים אמיתי, לא רק איך הוא נראה בוועדה. ככה מתחילה שותפות שאפשר לעבוד איתה.

הילד שהיה כאן אתמול הוא אותו ילד גם היום. האבחון לא שינה אותו. הוא נתן לכם עוד דרך להבין מה הוא מנסה להגיד, גם ברגעים שבהם אין לו מילים.

צעדים ראשונים והרצאת השאלות הנפוצות באתר
מאמר 3: אחים בבית

״אבל אמרנו לו לא להחזיר״. מה עושים כשהאח חוטף מכות?

אם אח אחד מרביץ, האח השני לא צריך לעמוד שם ולספוג כי ״לאח שלו קשה״. אנחנו המבוגרים אחראים לשמור על שניהם. זו נקודת ההתחלה.

לילד שנפגע צריך לתת תוכנית קצרה שאפשר לזכור כשהוא כועס: להתרחק צעד, לקרוא למבוגר במשפט קבוע כמו ״אני צריך עזרה עכשיו״, וללכת למקום שסיכמתם עליו מראש.

לא משאירים אותו לבד עם האחריות לעצור את המכות. המבוגר נכנס, מפריד, שומר על מרחק ומוודא ששני הילדים בטוחים.

מה בודקים אחרי ששומרים על כולם?

אחר כך בודקים למה האירועים מתרחשים: האם זה קורה סביב משחק מסוים, תור, רעש, כניסה לחדר או ניסיון לקבל תגובה? גם אם הילד אומר ״כיף לי להרביץ״, כדאי לבדוק מה בדיוק הוא מקבל מהרגע הזה ואיזו דרך אחרת אפשר ללמד אותו לבקש קשר או משחק.

ולא פחות חשוב: חוזרים לאח שנפגע. שואלים מה הוא צריך, מכירים בכעס שלו, ומבהירים לו שלא מצופה ממנו להיות המבוגר בבית.

עוד על בטיחות והבנת התנהגות
מאמר: בעיית האמפתיה הכפולה

בעיית האמפתיה הכפולה: מי לא מבין את מי?

דמיינו את ההפסקה: הילד רוצה לשחק, אבל במקום לשאול ״אפשר להצטרף?״ הוא מתחיל לספר לחברים על משחק המחשב שהוא אוהב. הם ממשיכים עם הכדור. הוא חוזר הביתה ואומר: ״הם לא רוצים אותי״.

מבוגר שרואה את זה אולי יגיד: ״הוא לא קרא את הסיטואציה״. יכול להיות. אבל רגע, אולי גם החברים לא הבינו מה הוא ניסה להגיד להם? מבחינתו זאת הייתה דרך להתקרב.

לזה קוראים בעיית האמפתיה הכפולה. השם קצת כבד, הרעיון פשוט: כשאנשים חווים את העולם אחרת, אי ההבנה יכולה ללכת לשני הכיוונים. החוקר שעל הרצף דמיאן מילטון הציע שלא נשים את כל האחריות להבנה רק על האדם שעל הרצף.

מה עושים עם ההבנה הזאת מחר?

זה לא אומר שהילד תמיד הבין נכון וכולם סביבו טעו. זה אומר שכשיש קצר בתקשורת, כדאי לשאול מה כל צד חשב שהצד השני התכוון אליו.

אז מה עושים מחר?

במקום להגיד לילד רק ״תלמד לקרוא את החברים״, קחו רגע אחד שקרה. שאלו: ״מה רצית שהם יבינו? מה חשבת שהם רצו?״. אם קשה לו לענות, אפשר לצייר את הרגע, לשחק אותו או לחזור אליו מאוחר יותר.

גם לצוות יש תפקיד. אפשר לומר: ״בואו נעזור לו לפתוח שיחה, אבל גם נעזור לילדים להבין איך הוא מנסה להתקרב״. לפעמים מספיק שמבוגר יעזור לשני הצדדים להגיד במילים את מה שלא עבר ברמזים.

יש מחקרים שבדקו שיחות בין מבוגרים אנשים על הרצף ושאינם על הרצף ומצאו שלהתאמה בין סגנונות התקשורת יש קשר לתחושת החיבור ביניהם. זה לא מחקר על ההפסקה של הילד שלכם, ולא הבטחה שכל תיווך יצליח. זה כן מזכיר לנו שקשר הוא משהו שבונים ביחד.

למי שרוצה לבדוק את המקור: המאמר של דמיאן מילטון מ־2012 והמחקר על תחושת חיבור בשיחות בין מבוגרים.

מאמר: PDA והימנעות מדרישות

PDA: למה בקשה קטנה הופכת לקרב?

אתם צריכים לצאת ונשאר רק לנעול נעליים, אבל כשאתם אומרים ״יאללה, נעליים״, הוא קופא, מתחמק או מתפוצץ. בראש שלכם עוברת המחשבה: ״אבל לפני דקה הוא שיחק בכיף. מה כבר ביקשתי?״.

יש ילדים שעצם הבקשה מעוררת אצלם מצוקה גדולה, גם כשהיא נשמעת לנו קטנה. יש מי שקוראים לדפוס הזה PDA, כלומר הימנעות קיצונית מדרישות, אבל לפני שמדביקים את השם לילד, צריך לדייק: PDA אינו אבחנה נפרדת ומוסכמת כמו אוטיזם. המחקר בנושא עדיין מוגבל ויש ויכוח מקצועי על המושג.

השם יכול לעזור לכם להגיד ״יש כאן דפוס שכדאי להבין״. הוא לא מספר לבדו למה דווקא לילד שלכם קשה לנעול נעליים.

מה בודקים ומה אפשר לנסות בבית?

מה בודקים לפני שמשנים משהו?

אולי הנעל לוחצת, המעבר מהמשחק תפס אותו בלי הכנה או שכל היום כבר ביקשו ממנו דברים והוא הגיע לקצה. יכול להיות שהוא לא יודע מאיפה להתחיל או מרגיש שאין לו שום בחירה. יכול להיות גם כאב, חרדה או עייפות. לא כל ״לא״ הוא אותו ״לא״.

במקום לנסות לתקן השבוע את כל הבקרים בבית, בחרו בקשה אחת שחוזרת. במשך כמה ימים רשמו מתי ביקשתם, איך ביקשתם, מה הוא עשה ומה קרה מיד אחר כך. עכשיו בחרו שינוי קטן אחד: להודיע לפני המעבר, להוריד מלל, להניח את הנעליים ליד הדלת, או לתת בחירה אמיתית: ״נעליים לפני המעיל או אחריו?״.

אם זה לא עוזר, זה לא אומר שנכשלתם. יכול להיות שפשוט עוד לא מצאנו מה קשה לו. חוזרים לבדוק, ולא הופכים כל בוקר לקרב על כבוד הורים.

כשיש סערה, קודם שומרים על בטיחות ומחכים לרגע שאפשר לדבר. אחר כך אפשר לשאול: ״שמתי לב שהיה לך קשה כשביקשתי לצאת. מה היה החלק הכי קשה?״. לא תמיד הוא ידע לענות מיד.

אפשר להוריד דרישות מיותרות ולשמור על בריאות, בטיחות וגבולות, כשבוחרים מה חשוב ואיך לעזור לו להגיע לשם. אם ההימנעות כבר פוגעת באכילה, בשינה, בלימודים או ביכולת לצאת מהבית, צריך איש מקצוע שיכיר את הילד ויבדוק איתכם את התמונה המלאה. מאמר באתר לא יכול לקבוע אבחנה או לבנות תוכנית אישית.

למי שרוצה לבדוק את המקורות: סקירה שיטתית של מחקרי PDA וההסבר של האגודה הלאומית לאוטיזם בבריטניה.

מאמר: שחיקה אוטיסטית

שחיקה אוטיסטית: כשהילד כבר לא מצליח לעשות את מה שעשה אתמול

בגן אומרים שהוא משתתף, ובבית הוא נכנס, זורק את התיק, וכל בקשה קטנה נגמרת בבכי. או שמתבגרת שהייתה יוצאת לפגוש חברות מתחילה להישאר בחדר, והרעש של ארוחת ערב נהיה יותר מדי. לפעמים אנחנו אומרים ״הוא מתפנק״, ״היא פשוט לא רוצה״. אבל אולי אנחנו רואים ילד שכבר השקיע את כל הכוחות שלו בלעבור את היום?

שחיקה אוטיסטית היא שם שאנשים על הרצף נתנו לחוויה של תשישות עמוקה ומתמשכת, ירידה ביכולת לעשות דברים שהיו אפשריים קודם, ורגישות גדולה יותר לעומס. זה יכול לקרות כשבמשך זמן רב הדרישות מהאדם גדולות מהכוחות ומהתמיכה שיש לו. למשל, המאמץ להחזיק מעמד ברעש, להבין כל הזמן מה מצופה ממנו, להתמודד עם שינויים ולהסתיר כמה קשה לו עלול להצטבר. זו לא עצלנות, וגם לא אבחנה שאפשר לקבוע מהתיאור הזה באתר.

רוב המחקר הישיר על שחיקה אוטיסטית נעשה עם מבוגרים שמסוגלים לספר על החוויה שלהם. אצל ילדים, ובמיוחד אצל ילדים שאינם מדברים וזקוקים לתמיכה רבה, צריך להיות זהירים יותר: אנחנו יכולים לזהות שינוי ועומס ולנסות לעזור, אבל לא להניח שאנחנו יודעים בוודאות מה הם מרגישים או מה הסיבה.

איך זה עשוי להיראות בגילים ובצורכי תמיכה שונים?

ילד קטן שעדיין לא יודע להסביר

בן חמש חוזר מהגן ובמשך שבועות כל רעש קטן מקפיץ אותו. הוא נאחז בהורה, מסרב למקלחת שפעם עבר בלי קושי, והמשחק שאהב כבר לא מצליח למשוך אותו. אולי הוא מגיע לסוף היום בלי כוחות, ואולי יש כאב, בעיית שינה, שינוי בגן או משהו אחר. השאלה הראשונה היא מה השתנה סביבו ומתי התחיל השינוי, ולא איך גורמים לו ״להפסיק לעשות בעיות״.

ילדה שמצליחה להחזיק את עצמה בבית הספר

בת עשר עונה יפה בכיתה, מדברת עם ילדים ועושה את המטלות, והצוות אומר שהכול נראה רגיל, אבל בבית היא מתפוצצת על השאלה ״איך היה?״, מפסיקה ללכת לחוג ומבקשת להיות לבד. ייתכן שהמאמץ להשתלב, להתמודד עם רעש ולהבין מצבים חברתיים גובה ממנה מחיר שלא רואים בכיתה. במקום להכריע אם המורה טועה או ההורים מגזימים, צריך להשוות מה כל אחד רואה לאורך היום.

נער או בוגר שמצליח לדבר על מה שעובר עליו

נער שהיה נוסע לבד, לומד ונפגש עם חברים אומר פתאום שאין לו כוח לדבר עם אף אחד. נסיעה באוטובוס או שיחה קצרה דורשת ממנו מאמץ עצום. במקום לשאול ״אבל עשית את זה תמיד, מה קרה?״, כדאי לשאול: ״איזה חלק ביום הכי מרוקן אותך עכשיו? ממה היית רוצה שנוריד לחץ לזמן מה?״. תנו לו מקום להגדיר בעצמו מה עוזר ומה מכביד.

ילד שאינו משתמש בדיבור וזקוק לתמיכה רבה

ילד שהיה משתף פעולה בהתארגנות, משתמש בלוח תקשורת או בוחר פעילות, מתחיל להתרחק, בוכה יותר ומתקשה גם בבחירה פשוטה. לא מפרשים אוטומטית את השינוי כשחיקה. קודם בודקים כאב, עצירות, שיניים, שינה, תרופות או מחלה, וגם מה השתנה במסגרת. אפשר להציע דרך תקשורת נגישה עם שתי אפשרויות ברורות, להאט את הקצב ולבדוק עם האנשים שמכירים אותו מה באמת שונה מהרגיל.

מה עושים מחר, בבית ובמסגרת?

קודם מסתכלים על השבוע האחרון, לא רק על האירוע של הערב. מתי הילד מצליח יותר? מתי הוא כבר בלי כוחות? מה קרה לפני השינוי: מעבר מסגרת, שעות ארוכות, עומס טיפולים, רעש, קושי חברתי, מחלה או לילות בלי שינה? אפשר לרשום במשך כמה ימים שלושה דברים קצרים: מתי היה קשה, מה קדם לזה ומה עזר לו להתאושש. גם הילד עצמו, אם הוא יכול, צריך להיות חלק מהשיחה הזאת.

אחר כך בוחרים עומס אחד שאפשר להוריד כבר השבוע. אולי לא שואלים שאלות מיד כשנכנסים הביתה, אלא נותנים אוכל, שקט וזמן לבד לפני שמבקשים שיעורים. אולי בגן או בבית הספר מסכמים על הפסקה במקום שקט לפני שהכול מתפרק. ואולי מוותרים כרגע על חוג שמוסיף עוד דרישה ליום שכבר מלא. מחפשים איפה הוא מקבל אוויר, בלי למחוק לו את החיים או להפסיק כל פעילות שהוא אוהב.

אפשר להגיד לו: ״שמתי לב שבזמן האחרון קשה לך יותר אחרי בית הספר. אני רוצה להבין מה גומר לך את הכוחות, לא לכעוס עליך. בוא נבחר דבר אחד שיהיה השבוע קצת קל יותר״. לילד שלא עונה במילים, אפשר להראות שתי אפשרויות, לשים לב לתגובה שלו ולא להעמיס עליו שאלות.

דברו גם עם הצוות: ״בכיתה אולי אתם רואים שהוא מסתדר, ובבית אנחנו רואים שהוא מגיע מותש. בואו נבדוק יחד מה דורש ממנו הכי הרבה מאמץ ביום הלימודים ומה אפשר לשנות״. בקשו דוגמה מיום אמיתי: הפסקות, מעברים, ארוחת צהריים, הסעה וחברויות. לפעמים דווקא החלק שלא מופיע בדוח הלימודי הוא החלק ששוחק אותו.

להוריד עומס לא אומר לוותר על כל גבול. אם יש פגיעה באח או בעצמו, קודם שומרים על בטיחות. אחר כך בודקים איך לעזור לו להגיע לגבול בלי להוסיף עוד מאבק למצב שבו הוא כבר מותש.

מתי צריך לבדוק עוד משהו ולא להסתפק במנוחה?

שינוי פתאומי או משמעותי ביכולת לתקשר, לאכול, לישון, לנוע או לדאוג לעצמו מצריך בדיקה רפואית ולא תווית של ״שחיקה״. כך גם כאב אפשרי, נסיגה שנמשכת, הסתגרות עמוקה, ירידה חדה במצב הרוח או היעדרות מתמשכת מהמסגרת. עייפות ושחיקה יכולות להופיע יחד עם חרדה, דיכאון או מצב רפואי, ואי אפשר להבדיל ביניהם דרך מאמר.

אם הילד מדבר על רצון למות, פוגע בעצמו או נמצא בסכנה, פונים לעזרה דחופה ולא מחכים לראות אם מנוחה תספיק.

המטרה הראשונה היא לא להחזיר אותו מהר להיות ״כמו קודם״. המטרה היא להבין מה מכלה לו את הכוחות, לבדוק שלא מפספסים בעיה רפואית או נפשית, ולבנות איתו ועם המסגרת יום שאפשר לעמוד בו.

למי שרוצה לקרוא את המקורות: המחקר שהגדיר שחיקה אוטיסטית על סמך חוויות של מבוגרים על הרצף וההסבר של Autism Association of Australia על תלמידים. הדוגמאות כאן נועדו להמחיש אפשרויות, לא לתאר ילדים מסוימים או לקבוע אבחנה.

השאלה שלכם לא חייבת להישאר רק אצלכם

בקבוצת הפייסבוק שלנו הורים שואלים, מספרים מה עזר להם בבית ולומדים זה מזה. אפשר גם להיכנס רק כדי לקרוא.

להצטרף לקבוצת ההורים

רוצים לפנות אליי? אפשר לכתוב לי בוואטסאפ.

תפריט נגישות