לסבים ולסבתות של ילדים על הרצף

הנכד שלכם
הקשר שלכם

אתם אוהבים אותו ורוצים להיות קרובים. לפעמים הוא מדבר איתכם בלי הפסקה, ובפעם אחרת לא עונה. לפעמים קשה לו עם שינוי קטן, ולפעמים אתם בכלל לא רואים את הקושי.
איך מבינים אותו טוב יותר, ואיך עוזרים לילדים שלכם בלי להיכנס להם להורות?

בואו נעשה קצת סדר
יש לכם מקום חשוב בחיים שלו, גם כשהקשר נראה אחרת ממה שדמיינתם

דואגים לנכד
דואגים גם לילד שלכם

יכול להיות שהמילה ״אוטיזם״ עדיין יושבת לכם בגרון
אתם מסתכלים על הנכד ורואים את הילד שאתם מכירים ואוהבים
ואז מסתכלים על הבן או הבת שלכם ורואים כמה הם עייפים

מותר לכם להיות מבולבלים
מותר לשאול, ומותר גם להצטער על דברים שחשבתם שתעשו יחד ונראים כרגע רחוקים
אבל הנכד נמצא כאן, ואפשר להכיר אותו קצת יותר, בלי לחכות שכל השאלות ייפתרו

אפשר להתחיל במשפט אחד: ״אני עוד לומד להבין
תעזרו לי לדעת מה טוב לו ומה קשה לו״

כתוב כאן ״נכד״ כדי שיהיה נוח לקרוא
הדברים מתייחסים כמובן גם לנכדות
לכל ילד יש דרך משלו, וככל שהוא יכול, חשוב לשמוע גם ממנו מה נעים לו ומה הוא רוצה

מה זה אומר שהנכד שלכם על הרצף?

אוטיזם קשור לדרך שבה המוח מתפתח ומעבד מידע. הוא יכול להשפיע על התקשורת עם אנשים, על ההתמודדות עם שינויים ועל החוויה של רעש, מגע, ריח או מרקם. אצל כל ילד השילוב אחר, וגם העזרה שהוא צריך יכולה להיות שונה ממצב למצב.

יש ילד שממעט לדבר, ויש ילדה שמדברת הרבה אבל מתקשה להבין רמז או לענות כשהיא שקועה במשהו. אצל אחד הרעש מפריע ואצל אחרת דווקא תפר בבגד או תחושת רטיבות, וחזרתיות יכולה להופיע במשחק, בדיבור, בתנועה או בצורך לעשות דברים בדרך קבועה. לא כל הקשיים האלה מופיעים אצל כל ילד.

הדוגמאות כאן נועדו לעזור לכם להבין, לא לבדוק אם האבחון מתאים. הנכד שלכם לא צריך לצעוק, להימנע מקשר עין או להתאים לכל דוגמה כדי להיות על הרצף. דיבור שוטף, חברותיות או הצלחה בלימודים לא מספרים לבדם כמה מאמץ נדרש ממנו.

אפשר להתחיל בשאלה: ״במה הוא מסתדר בעצמו, איפה הוא צריך עזרה ומה נעים לו?״ גם כשהקושי נראה קטן מבחוץ, כדאי להקשיב למה שהוא וההורים מספרים. המטרה היא להכיר את הנכד המסוים שלכם, כולל הדברים שהוא אוהב והיכולות שלו.

״אבל אצלי הוא דווקא בסדר״

זה משפט שאפשר להגיד מכל הלב, ובכל זאת הוא עלול להכאיב להורים
הם מספרים על ערב קשה, ואתם רוצים להרגיע: ״אצלי הוא שיחק יפה
אולי אתם דואגים יותר מדי?״ פתאום הם מרגישים שהם צריכים להוכיח לכם כמה קשה בבית

ילד יכול להסתדר בביקור קצר, כשיש מבוגר אחד פנוי אליו ופחות דרישות
בבית יש גם מקלחת, שיעורים, אחים ועייפות של יום שלם
לפעמים ההבדל קשור לרעש, לפעמים לשגרה, ולפעמים לדברים שעדיין לא הבנו
מה שראיתם אצלכם אמיתי
גם מה שההורים מספרים

איך משתמשים במה שעובד אצלנו כדי לעזור?

במקום להשוות מי מצליח יותר, תארו מה קרה: ״שמתי לב שכשהטלוויזיה הייתה כבויה והוא ידע מראש מתי אמא באה, היה לו נעים
זה משהו שכדאי לנסות גם בבית?״

זה כבר מידע שאפשר ללמוד ממנו
ואפשר גם להגיד: ״אני שמח שהיה לנו טוב היום
אני מבין שזה לא אומר שהערבים שלכם קלים״

הוא מדבר, חכם ומסתכל לי בעיניים
איך זה מסתדר עם האבחון?

הרבה אנשים מכירים תמונה מאוד מסוימת של אוטיזם
בפועל, ילדים על הרצף שונים זה מזה
ילד יכול לדבר מצוין, לאהוב אנשים ולהצליח בלימודים, ועדיין להתקשות להבין רמז חברתי, להתמודד עם שינוי או להישאר בחדר רועש

כדי להכיר את הנכד שלכם, שאלו על החיים שלו: ״מה הכי קשה לו ביום רגיל? מה עוזר?״ אם האבחון לא ברור לכם, אפשר לבקש מההורים הסבר או, בהסכמתם, להצטרף לשיחת הדרכה
לא צריך לבחון אותו בכל ביקור כדי לבדוק אם האבחון ״נכון״

עוד על התקופה שאחרי האבחון

איך בונים קשר שנעים לשניכם?

לפעמים אתם מגיעים עם שקית מתנות, והוא בכלל לא מרים את הראש
זה יכול לצבוט
אבל לפני שמחליטים שהוא לא מעוניין בכם, כדאי לבדוק איך נוח לו לפגוש אתכם

הוא לא רוצה חיבוק או נשיקה
זה אומר שהוא לא אוהב אותי?

לא בהכרח
מגע יכול להיות לא נעים, מפתיע או פשוט לא רצוי באותו רגע
וכמו כל ילד, מותר לו לבחור אם להתחבק
נסו להציע: ״רוצה חיבוק, כיף או שנגיד שלום?״ אפשר גם לנופף מהדלת ולתת לו להתקרב בקצב שלו

אם הוא אומר לא, קבלו את זה בלי ״סבתא נעלבת״ ובלי לבקש מההורים שיכריחו
כשהוא יודע שתכבדו את הגוף שלו, יש לו סיבה טובה יותר להרגיש בטוח לידכם

שימו לב גם לדרכים אחרות שבהן הוא מחפש קשר: מביא לכם צעצוע, מתיישב לידכם, מראה סרטון או מבקש שתעשו שוב משהו מצחיק
ואם אינכם בטוחים, שאלו אותו או את ההורים

איך משחקים איתו כשהוא חוזר שוב ושוב על אותו הדבר?

הוא מסדר מכוניות, ואתם רוצים ״ללמד אותו לשחק כמו שצריך״
רגע לפני, נסו להצטרף למה שכבר מעניין אותו
שבו לידו, תראו מה הוא עושה ותציעו משהו קטן: ״אפשר לשים כאן את המכונית הכחולה?״ אם הוא לא רוצה, אל תשנו לו את הסידור

אפשר לעשות יחד גם דברים פשוטים: להשקות עציץ, להכין את המאכל שהוא אוהב או לצאת לאותה הליכה קצרה
לא כל מפגש צריך להיות שיעור
אפשר ליהנות איתו ממשהו שהוא אוהב בלי לדרוש קשר עין ובלי לבדוק מה למד

עם נכד מתבגר, תנו לתחומי העניין שלו מקום שמתאים לגילו
גם כשצריך עזרה, הוא לא חוזר להיות ילד קטן
שאלו מה הוא רוצה לעשות איתכם וכבדו גם זמן לעצמו

הוא מדבר הרבה, אז למה לפעמים הוא לא עונה לי?

אתם שואלים משהו, הוא ממשיך במה שהוא עושה, וזה יכול להרגיש כאילו הוא מתעלם. אבל אי־מענה לא אומר בהכרח שהוא מנסה לפגוע או לזלזל. ייתכן שהוא שקוע בפעילות, צריך זמן לעבור ממנה אליכם או עוד מעבד את השאלה, ולפעמים הוא לא שמע או לא הבין. במקום להניח מה הסיבה, מנסים לברר.

נסו לומר את שמו בטון רגוע, לחכות רגע ואז לשאול שאלה אחת ברורה, עם זמן לענות לפני שחוזרים עליה. לא צריך לדרוש קשר עין או לגעת בו כדי לקבל תשובה. אפשר לשאול: ״שמעת אותי, או שאחזור?״ ולברר עם ההורים מה עוזר לו.

אם הוא אומר ״עוד רגע״, אפשר לעזור להפוך את זה למשהו ברור: ״תסיים את הציור הזה ואז נבוא לשולחן״. אפשר ללמד אותו לומר ״שמעתי, אני צריך רגע״, בלי להאשים אותו בהתעלמות. ואם זו תופעה חדשה או שיש חשש לשמיעה, משתפים את ההורים כדי שיבררו.

הוא כמעט לא מדבר
איך אדע מה הוא רוצה?

קודם כול, שאלו את ההורים איך הוא מתקשר: בהצבעה, בתמונות, בהקלדה, במכשיר תקשורת או בדרך אחרת
בקשו שיראו לכם בפועל
אם יש לו אמצעי תקשורת, השאירו אותו זמין גם כשהוא אצלכם

דברו אליו ישירות, במשפט ברור, ותנו זמן לתגובה
אפשר להראות שתי אפשרויות אמיתיות: ״מים או מיץ?״ אל תהפכו את זה למבחן ואל תדרשו שיגיד מילה כדי לקבל משהו שהוא צריך
מעט דיבור לא אומר מעט הבנה, וגם לא אומר שהוא מבין הכול
לומדים להכיר את הדרך שלו

לפני הארוחה הבאה אצלכם

אתם רוצים שכולם יישבו יחד
ההורים חושבים כבר על הרעש, על האוכל ועל הרגע שבו יהיה צריך לצאת
תכנון קצר מראש יכול לחסוך לכולם הרבה מתח

מה עושים כדי שביקור משפחתי יהיה נעים יותר?

לפני הביקור שאלו שלוש שאלות: ״מה כדאי להכין? כמה זמן מתאים לכם להישאר? ומה נעשה אם יהיה לו קשה?״ כדאי לברר אם יש אוכל מוכר, מקום שקט או דרך להודיע מראש על מי שמגיע

אפשר להראות לילד איפה אפשר לנוח, להסביר בפשטות מי יהיה ומה נעשה, ולסכם איך מבקשים הפסקה. שאלו את ההורים מתי ההכנה עוזרת לו: יש ילד שצריך לדעת יום מראש, ואחר שהציפייה הארוכה דווקא מציפה אותו. בביקור הציעו שתי אפשרויות נעימות: ״נשחק ברכבת או נצייר?״ לא חייבים להושיב אותו מיד ליד כולם, ולפעמים מתחילים בביקור קצר ושקט, ורק אחר כך מנסים מפגש גדול יותר.

אם המשפחה יוצאת מוקדם, נסו להיפרד בלי ״אבל אפילו לא הספקתם לאכול״
אפשר להגיד: ״שמחתי שבאתם
נשמור לכם משהו לקחת״ כך יש יותר סיכוי שירצו לבוא שוב

ומה עושים כשהוא מוצף, בוכה או מתחיל לצעוק?

באותו רגע, פחות אנשים סביבו ופחות דיבורים בדרך כלל עדיפים על כמה מבוגרים שמנסים להרגיע יחד
פעלו לפי מה שסיכמתם עם ההורים: אפשר להנמיך רעש, לפנות חפצים מסוכנים ולאפשר מרחב, בלי לכפות מגע

אם הוא פוגע במישהו, קודם שומרים על מי שנפגע ומרחיקים את הילדים האחרים
אפשר לומר בקצרה: ״אני לא אתן לך להרביץ
אני כאן״ אל תיכנסו למאבק כדי ללמד לקח ואל תאלתרו אחיזה או ריסון
אם אינכם יכולים לשמור על הבטיחות, קראו מיד להורים; בסכנה מיידית הזעיקו עזרה

אחרי שנרגע, לא מתחילים חקירה מול כל המשפחה
בודקים עם ההורים מה קדם לאירוע ומה אפשר לשנות בפעם הבאה
התנהגות חדשה או חריגה, במיוחד עם חשד לכאב, מצריכה גם בירור רפואי

להעמקה בהתנהגות מאתגרת

אפשר להציב גבולות גם אצל סבא וסבתא?

בהחלט
מותר לכם לשמור על הגוף שלכם, על שאר הילדים ועל הבית
בחרו עם ההורים גבול ברור ואפשרי: ״לא זורקים את הכוס
אם רוצים לזרוק, יש כאן כדור״ לצד הגבול, בדקו מה מקשה עליו ומה יעזור לו לעמוד בו

כשקשה לו, אפשר להתחיל ב״רצית עוד מהמשחק״ או ״הרעש מציק לך?״, ולהמתין למה שיגיד או יראה. ההקשבה הזו עוזרת להגיב אליו ולא רק להתנהגות, ואפשר עדיין לומר ״לא זורקים על אנשים״ ולחפש דרך אחרת. בזמן סערה משתמשים במעט מילים ושומרים על בטיחות. הפסקה יכולה לאפשר לו לחזור למפגש, ולכן לא כל התאמה היא ויתור. תיאום עם ההורים חשוב יותר מהניסיון להוכיח שאצל סבתא הכול מצליח.

איך עוזרים לילדים שלכם?

״תגידו אם אתם צריכים משהו״ זו הצעה אוהבת
רק שלפעמים ההורה העייף צריך עכשיו גם לחשוב מה לבקש, להסביר ולדאוג שלא יכביד עליכם
הצעה קטנה ומדויקת יכולה להיות קלה יותר לקבל

למשל: ״ביום שלישי אני פנויה לשעה
מתאים שאקח את אחיו לגינה, אביא ארוחה או שאהיה איתו בזמן שאת נחה?״
אני רוצה לעזור, אבל לא בטוח שאוכל לשמור עליו לבד

טוב שאתם אומרים את זה
עזרה צריכה להתאים גם לכוחות ולבריאות שלכם
אפשר להתחיל בזמן קצר כשההורה נמצא, ללמוד איך הילד מבקש עזרה ומה עושים אם קשה, ורק אחר כך לבדוק אם שמירה לבד מתאימה

ואפשר לעזור בלי לשמור עליו: הסעה, קנייה, ארוחה, זמן עם האחים או הקשבה לבן או לבת שלכם
בחרו משהו שתוכלו לקיים
שעה קבועה שאפשר לסמוך עליה יכולה להועיל יותר מהבטחה גדולה שלא מצליחה להתממש

אני חושב שהם מוותרים לו יותר מדי
איך אומרים את זה?

לא ליד הילד ולא באמצע אירוע
חפשו זמן רגוע ובקשו להבין לפני שמציעים: ״שמתי לב שקשה לו להפסיק את המשחק
מה אתם מנסים כרגע? איך אתם רוצים שאגיב אצלי?״ אולי תגלו שיש מאחורי ההחלטה עבודה שלא ראיתם

אם משהו לא אפשרי אצלכם, תגידו אותו ברור: ״אני יכולה להיות איתו שעה, אבל אני לא יכולה לרוץ אחריו ברחוב
בואו נחשוב על מפגש בבית״ לא חייבים להסכים על הכול כדי לעבוד יחד
כן חשוב לא לשנות טיפול, לתת תרופה או להפסיק הנחיה מקצועית על דעת עצמכם

כבר אמרתי משהו שפגע בהם
איך מתקנים?

אפשר להתחיל פשוט: ״כשאמרתי שאתם מגזימים, לא הבנתי מה אתם עוברים
אני מצטערת
אני רוצה ללמוד ולעזור״ נסו להשאיר את ההתנצלות בלי ״אבל גם אתם״

ואז בחרו פעולה קטנה שמראה שהקשבתם: לכבד את שעת היציאה, להכין את האוכל שסיכמתם, או להפסיק ללחוץ על חיבוק
אמון חוזר דרך מה שקורה בביקור הבא, לא רק דרך שיחה יפה

ומה עם הדאגה והכאב שלי?

גם לכם מגיע מקום לדבר
אולי אתם דואגים לעתיד הנכד, ואולי קשה לכם לראות את הילד שלכם מותש
חפשו אדם שאפשר לחשוב איתו, קבוצת תמיכה או איש מקצוע, בלי שכל הדאגה שלכם תיפול על ההורים ובלי לשתף פרטים על הילד ללא הסכמת המשפחה

אפשר לשאול את הבן או הבת: ״רוצים שאקשיב או שנחשוב יחד?״ ולפעמים אפשר פשוט לשבת לידם עם כוס קפה
לא חייבים למצוא משפט שיתקן הכול

בביקור הבא, נסו דבר אחד

שאלו מראש מה יעזור, בחרו משהו אחד שהנכד אוהב לעשות, ותנו לו דרך להגיד כן וגם לא
בסוף שאלו את ההורים מה היה נעים ומה כדאי לשנות

אתם לא צריכים לדעת הכול על אוטיזם כדי להיות סבא וסבתא משמעותיים
אתם כן יכולים להמשיך להכיר את הנכד, ולתת לילדים שלכם להרגיש שיש לידם עוד מישהו

מקורות לקריאה נוספת

לצד הכלים והדוגמאות בעמוד, אפשר לקרוא את מדריכי ה־National Autistic Society על תמיכה בתוך המשפחה ותפקיד הסבים והסבתות ועל הרגשות שעולים אצל בני המשפחה אחרי אבחון (באנגלית)

הכלים כאן הם נקודת התחלה
כשיש קושי מתמשך, כדאי להתאים אותם עם ההורים ועם איש המקצוע שמכיר את הילד

רוצים לפנות אליי? אפשר לכתוב לי בוואטסאפ.

תפריט נגישות